Kada je bila mala, Ani Ilić, pesnikinji iz Vladičinog Hana, mama je rekla da se ne nada previše da će se za njenu bolest naći leka. Hridrajhova ataksija je retka bolest, teška, neizlečiva i ne daje mnogo nade u dug život. To je bio nož u Anino mlado srce, ali i trenutak kada je počela borba.
-Mamine reči su mi bile teške ali to je zapravo bilo nešto što me je najbolje pripremilo da se suočim sa stanjem koje me zadesilo – kaže Ana Ilić u razgovoru Balkan City Magazinu koji objavljujem na mojoj stranici Razgovori o smislu.- A suočila sam se tako što sam sebi postavila dva pitanja:
Šta ako se nikada ne nađe lek za moju bolest i ja celi život moram da vodim borbu sa ovom bolešću onako kako su rekli lekari i pod gorim okolnostima?
I šta ako se sutradan pronađe lek za moju bolest koji će magično da me izleči i otkloni moje teškoće kao da nikad ništa nije bilo?
Suočavanje sa bolešću
O Kakav je odgovor na ova dva pitanja?
-Na oba pitanja je odgovor isti, u oba slučaja moram da radim na sebi i gradim svoj karakter, zato što u prvom scenariju nisam želela za sebe da postanem osoba koja će uvek da se žali na sve što ne može i da izgradi svoju ličnost oko bolesti i oko onoga što nema (zbog bolesti, mada nije ni bitno zašto, apsurdno je graditi ličnost oko onoga što nemaš). U drugom scenariju, kao što bi se izbrisale moje teškoće isto tako bi se izbrisao moj život i moje borbe i ja bih ostala prazna osoba ako su sve moje želje bile upućene na ono što nije bio moj život i nije bilo dostupno meni, trenutka kada bi to postao moj život postala bi jasna pitanja gde sam ja, šta sam ja, i šta sad?
-Zato sam prvo htela da razvijem svoj intelekt, svoj duh, svoje emotivne sposobnosti, svoju kreativnost, svoja interesovanja, svoje talente, da se obrazujem, da se trudim što više mogu da formiram jedan pravi život i budem spremna i za opciju da se nikad ne nađe lek i za opciju da se nađe lek. E, to je suočavanje.
O Poslednji put smo razgovarale pre 8 godina ( kako je tada izgledao početak njenog puta i borbe pročitajte u prvom intervjuu) kako se kreće tvoja bolest?
-Meni je svakog dana sve gore, to je u osnovi bolesti, koliko mogu da utičem, trudim se.
Najveće su promene na čoveku
O Prošlo je sedam, osam godina od kada si diplomirala na Filozofskom fakultetu u Nišu. Šta se kod tebe od tada promenilo?
-Mnogo toga, dosta mojih okolnosti, ali najviše ja. Menjala sam se iz godine u godinu, svakom pročitanom knjigom, svakim otkrivanjem novih osećanja, svakom novom bliskošću u životu. Važno je i da sam sama bila uzrok promene mnogih mojih okolnosti, menjala sam društvo, menjala sam stanove, menjala sam poslove, menjala sam momke… Verila sam se pre dve godine, eto to je nešto na šta nećete nailaziti u mojim biografskim podacima.
O Šta misliš, zašto je ljudima mladost najlepša?
-Verovatno jer je neizvesna i puna mogućnosti, sve može da se desi i ne zna gde ćeš biti ni ko ćeš postati „na kraju“. Ljudima se ne sviđa konačnost njihovih izbora i razočaravaju se kakvim su načinili svoj život, i pribegavaju tome da pričekaju nekakvu mističnu mladost koja bi im obezbedila da opet budu na početku.
O Nastavila si da pišeš pesme i u međuvremenu objavila novu zbirku pesama i van domovine, u Los Anđelesu, Torontu i na Danima dijaspore u Frankfurtu? Da li naša dijaspora voli poeziju? Šta misliš, kakav profil ljudi voli poeziju?
-Izdala sam pet zbirki, moje pesme su obišle svet ali ja nisam ni mrdnula iz Srbije. Naša dijaspora voli poeziju, ljubitelja poezije ima svuda. To su uglavnom ljudi koji osećaju mnogo toga što ne kažu, radije čitaju o tome. Koji doživljavaju stvari na poseban način i opis tih stvari nađu u vanvremenskim poetskim izrazima.
Razbijanje tabua: Ljubav i Tinder
O Kažu da samo duboka patnja može stvoriti jake stihove? Da li je to zaista tako?
-Mislim da to ne mora nužno da bude patnja, to je kombinacija bistrine, emotivne produhovljenosti i artikulisanosti. Pesma ne mora da nastane iz patnje da bi izazvala patnju, ili bilo koje drugo osećanje.
O Dobila si, između ostalih, i međunarodnu nagradu Crni biser za pomoć ljudima obolelim od retkih bolesti? Kako pomažeš drugim ljudima sa invaliditetom?
-Verovatno artikulišem stvari i osećanja o kojima se ne govori dovoljno ili koje, pak, ne umeju svi da iskažu na pravi način. Kažu i da ih inspiriše moja neustrašivost, prirodnost i autentičnost. Direktno sam pokušala da se obratim mladim devojkama sa invaliditetom i otvoreno govorila o ljubavnom životu devojaka sa invaliditetom na Tiktok-u, pokušavajući da ih osnažim.
O Šta je najveći problem ljudi sa invaliditetom?
-Što ograničavaju sami sebe. Znam i ja sam imala tu stigmu kako ću ovo, kako ću ono? Kako je Bog rekao, eto tako.
O Kako osoba sa invaliditetom može da se izbori za ljubav?
-Najpre je važno da vidiš samog sebe kao vrednog ljubavi i samo onda može neko da te voli kako zaslužuješ. Ako ne znaš svoju vrednost pomirićeš se sa crkavicom i mrvama ljubavi. Nije rešenje ni arogancija u odnosu sa drugima nego otvorenost i samosvest. Ja sam moju ljubav našla preko Tindera tako da ohrabrujem da treba ići samo otvoreno. Kad otvoriš dlan može da sleti ptica a kad ga stisneš u pesnicu ništa se neće desiti. Naravno, to ne znači da treba ići slepo i naivno.
Kad znaš šta tražiš, lako je
O Razbijaš tabu govoreći o ljubavi i seksu među ljudima sa invaliditetom, koliko je to teško?
-Teško je da govorimo nekim opštim pravilima zato sam priču suzila samo na mene – delim svoje iskustvo i stvari koje sam ja spoznala na svom putu. I to vuče svoje neprijatnosti kojih sam imala (jer ne možeš na društvenim mrežama da otvoriš usta bilo šta da kažeš a da ne budeš kamenovan), ali ja se nadam da nije uzalud i da sam doprla barem do jedne devojke .
O Da li osoba sa invaliditetom imao više teškoća da pronađe smisao u životu nego drugi ljudi?
-Ako znaš kako da tražiš, mislim da ne.
O Šta se dešava sa nabavkom lekova za retke bolesti u Srbiji?
-To ide preko RFZO-a jer su lekovi uglavnom preskupi za ličnu nabavku i budžet Vlade određuje koliko novca ide za lečenje retkih bolesti te godine i onda RFZO određuje kojim kandidatima ide novac. Ove godine je budžet isti kao i prošle godine tako da za ovu godinu neće niko nov da se leči.
Lečenje retkih bolesti u Srbiju
O Koliko ima osoba u Srbiji koji boluju od Fridrajhtove ataksije?
-Nema zvaničnih podataka. Ali trebalo bi negde oko 40.
O Koliko drugi ljudi uopšte mogu da razumeju ljude sa invaliditetom?
-Možemo i da se pitamo koliko ljudi uopšte mogu da razumeju druge ljude? I odgovor je isti: ne mogu, ali računa se trud.
O Da li Ana Ilić ima neki san?
-Ima, ali Ana Ilić ostvaruje svoje snove, tako da, pričaćemo za neku godinu.
O Da li možeš da napišeš stih koji baš voliš?
I nemoj da odustaneš od mene
kad shvatiš da nisam odgovor
iz pesme Kiša je purpurna.
Crni biser
Ana Ilić je dobitnica nagrade „Crni biser“ Evropske organizacije za retke bolesti (EURORDIS) za širenje svesti o retkim bolestima u kategoriji pisanih medija. Godine 2023. izabrana je među 38 pesnika iz celog sveta za antologiju poezije Woman Scream Festivala, međunarodnog festivala posvećenog borbi protiv nasilja nad ženama. Takođe je izabrana u prvu generaciju mladih ambasadora Dana retkih bolesti 2024. Evropske organizacije za retke bolesti (EURORDIS). Aktivno učestvuje u razgovorima sa donosiocima odluka i medijskim kampanjama u vezi sa dostupnošću leka Skyclarys za obolele od Fridrajhove ataksije (Friedreich’s ataxia) u Srbiji. Otvorila je i Instagram kanal posvećen temama retkih bolesti.
Dijana Dimitrovska, BCM,februar 2026.
